Os incluyo esta carta que me ha enviado Raquel que será de gran utilidad para otras madres con el mismo problema:

CARTA

“Soy madre de dos hijos de 19 y de 6 años.

Me gustaría contaros nuestra experiencia con el campamento que organiza la Sociedad de Alergia de Madrid y Castilla La Mancha (SCMLM) y los talleres de autocuidados y formación en asma.

El menor de mis dos hijos, a los quince días de nacer, tuvo su primer brote severo de dermatitis atópica. Ahí empezó nuestro calvario, tomaba pecho y la recomendación fue que se lo quitase, aunque no lo hice.

A partir de ese momento los brotes de dermatitis, las complicaciones respiratorias y reacciones alérgicas, han formado parte de nuestro día a día. A los dos años aproximadamente nos dijeron que era alérgico a frutos secos. A la lista se fueron añadiendo otros como las frutas con pelo, látex, pelo de los animales, lentejas o maíz, pólenes, reacciones cruzadas, etc…Me imagino que la mayoría sabéis a que me refiero. Por si esto fuese poco se hacían cada vez más frecuentes las crisis de asma.

El niño ha pasado dos neumonías. La última ha sido este invierno pasado, habiendo necesitado hospitalización durante una semana, además de dosis de corticoides y antibióticos muy elevadas.

No sabía dónde recurrir, médicos privados, cambio de neumólogo, de alergólogo, etc. Recordé que hacía un par de años habíamos asistido a “La carpa del niño alérgico” y que escuché a un médico hablar sobre la importancia del empoderamiento de los padres ante esta enfermedad. Así que decidí buscar la información que recopilé y contactar con él.

No podíamos vivir con este desasosiego. Sobre todo no nos podíamos permitir más ingresos, ya que en uno de estos nos dijeron que si no mejoraba en las siguientes 4 horas, el niño pasaría a la UCI pediátrica. Cuando lo escuché, no era capaz de sostenerme en pie…¿ Cómo podía ser?, si ese fin de semana habíamos llevado al niño 6 veces a urgencias (terminaron insinuando que las madres primerizas nos alarmábamos sin necesidad, a pesar de tener un hijo con 19 años, que también había sufrido broncoespasmos pero no llegaba a esta situación) y yo les decía que algo no iba bien…

Busqué información sobre actividades formativas para niños con estos problemas, hasta que asistí a uno de esos talleres, en el que aprendimos a usar el medidor “Peak FLow” y la hoja de registro. Esta información nos ha ayudado muchísimo a controlar las crisis, de hecho no ha vuelto a tener NINGUNA, parece increíble.

Teníamos claro que no queremos criar un niño con miedo, con limitaciones innecesarias. Cuando surgió la oportunidad de ir al campamento para niños asmáticos que organiza la SMCLM (Sociedad Madrid-Castilla la Mancha de alergología e inmunología clínica). No voy a decir que no lo pensamos, ¡tiene 6 años!. Decidimos que lo mejor que podíamos hacer por nuestro hijo era ofrecerle las herramientas necesarias para que sea él quien sea capaz de “cuidarse” y esto en el campamento es lo que le iban a ofrecer, nuestra preocupación se convertiría en formación vital para él y esto merecía la pena. Para nosotros sería impensable enviar a Romeo a un campamento ordinario sobre todo por las alergias alimentarias pero nuestra reflexión al respecto fue la siguiente:

Si estando con nosotros han sucedido episodios tanto de asma como reacciones alérgicas y hemos acudido rápidamente a un centro hospitalario porque es donde están las personas que le van a curar, por qué no dejarle ir a un campamento donde le van a ayudar a que esto no ocurra y si ocurre, allí con ellos, habrá un equipo de profesionales que lo van a solventar mejor que nosotros como padres.

La experiencia del campamento ha sido fenomenal, no puedo estar más agradecida a todo el equipo de monitores de aire libre, enfermeras y alergólogos.

Decir que mi hijo ha vuelto fascinado, con amigos nuevos, ha adquirido autonomía en todos los aspectos, usa los inhaladores perfectamente, se encarga de realizar sus mediciones diarias y anotarlas en su cuadrante, sabe interpretar como se encuentra. Habla con pasión del equipo sanitario, y tiene absolutamente claro que repetirá el próximo año, porque una cosa que debéis tener en cuenta es que es un campamento normal, con las actividades lúdicas de cualquier campamento, pero con un plus, que dedican una pequeña parte de su tiempo junto con los profesionales que les acompañan a aprender a reconocer los síntomas y gestionar su enfermedad.

Sólo puedo decir, que la formación, es lo mejor que podemos ofrecer a nuestros hijos en todos los ámbitos de la vida.

GRACIAS DE CORAZÓN A TODO EL EQUIPO.

Raquel”

Gracias a ti, Raquel, por estas palabras tan motivadoras para quienes estamos en el camino de la Medicina Participativa, convencidos de que se puede lograr que la inmensa mayoría de los niños con asma puedan hacer vida normal, con mínmas limitaciones.

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